“El albinismo es una condición genética heredada que reduce la cantidad de pigmento de melanina formada en la piel, el cabello y / o los ojos. El albinismo se presenta en todos los grupos raciales y étnicos en todo el mundo”, NOAH. Esta falta de melanina hace que sean muchos los problemas de salud adheridos a esta condición genética, como son el cáncer de piel o, en el ámbito de la salud visual, agudeza visual disminuida, nistagmus, (movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos, lo que les impide enfocar), estrabismo, descontrol de los músculos de los ojos (ojos cruzados o sin coordinación), y un alto grado de fotofobia, que es la sensibilidad a luces muy brillantes o al resplandor.

Desde tiempos ancestrales, las personas con albinismo han sufrido graves persecuciones por su condición genética sobre todo en África, actos que se trasladan hasta la actualidad. Concretamente, Tanzania es el país con mayor número de albinos concentrados, por tanto, uno de los países con mayor número de ataques hacia este colectivo. Por esto, tras muchos años de persecuciones y asesinatos, en el año 2007, el gobierno tanzano decide actuar creando centros protectorado para fomentar la defensa de los niños y niñas con albinismo, intentando cubrir sus necesidades básicas para que puedan desarrollarse como personas.

Es por todo esto por lo que, desde la Fundación Ruta de la Luz, quisimos ayudar a este colectivo y empezamos a hacerlo en Tanzania. Tras una experiencia previa en 2016, donde conocimos el centro y las personas tan maravillosas que viven en él, en 2017 nos trasladamos al Centro Protectorado de Kabanga, centro localizado en la región de Kigoma y en el que conviven 107 niños y niñas con albinismo y otros 170 menores con discapacidades físicas, psíquicas, con deficiencias visuales, auditivas…Este centro gestionado por el gobierno les ofrece seguridad 24 horas, alojamiento, manutención y escolarización pública a todos los niños y niñas que viven en él.

Allí, nuestros ópticos Marisa Galdón, Arturo Casas y Beatriz Jiménez, realizaron una labor excepcional que, por supuesto, no les ha dejado indiferentes ni a ellos ni a los pequeños que atendimos que podrán tener protección y filtros adecuados para leer y salir a jugar sin sufrir tanto por el sol.

Este proyecto lo realizamos en colaboración con Carl ZEISS España.

“El centro de Kabanga sorprende nada más entrar cuando empiezas a ver las caritas de esos maravillosos niños que te miran con los ojos casi cerrados, que llevan gorras de mil colores y que su piel resulta de un blanco sorprendente. ”, declara Marisa.

“Ver como Oskar (un niño ciego) te toca y sonríe, Asante juega a la pelota pese a sus malformaciones en brazos y piernas, Alfred (uno de los niños albinos) traduce al sordo mediante signos y juega con la lupa, o como los chavales en silla de ruedas deciden ponerse a bailar al son de la música, todos juntos, unidos por sus desgracias, es una imagen que no olvidaré.”, cuenta Arturo.

“He de decir que ha sido una experiencia única, por todo lo aprendido gracias a mis compañeros y los “grupos de debate abiertos hasta altas horas de la noche” comentando los casos revisados. Pero también a nivel personal, ya que estos niños son maravillosos.” , señala Beatriz.

2017

Resultados:

Número de revisiones realizadas: 443
Número de gafas entregadas: 111

Participantes:

Marisa Galdón, Arturo Casas y Beatriz Jiménez